スタージ・ウェーバー症候群

治療

小児科検診と乳腺炎

スタージ・ウェーバー症候群の疑いがあるまあたんは、定期的に小児科の検診と眼科検診を受けないといけません。今日は1ヶ月検診後、初めての小児科検診でした。身長体重の測定は問題なし。平均よりも小さめだけど、出生体重がそもそも小さいから気にせずに。...
治療

初めてのレーザー治療

今日はまあたんの初めてのレーザー治療の日。治療できる病院が高速で約1時間かかる場所にしかなく、生後1ヶ月ちょっとの赤ちゃんを連れて行くにはなかなか骨が折れます。そもそも寝不足だし、移動中にぐずるし、授乳もあるしおむつが気になるし・・・なので...
育児

最近のまあたんと眼科検診

先日定期の眼科検診に行ってきました。眼科検診はスタージ・ウェーバー症候群の症状のひとつである緑内障を診察するために定期的に行かないといけません。今回の検診では緑内障の症状はなしとのことですが、検査で眼圧を測る時にまあたんが嫌がって暴れるので...
育児

複雑な気持ち

普通に生活していると嫌でも目に入る他人の赤ちゃん。SNSしてると尚更。あざのない赤ちゃんの写真を見ると悲しい気持ちが湧き上がってくる。なんでうちの子にはあざがあるんだろう。私のせい?妊娠中の何かが原因?病院ではお医者さんも看護師さんも、あざ...
育児

MRI結果

午後から面会。今日はMRIの結果が聞ける日。待ち遠しいような、聞くのが怖いような複雑な気持ちで向かいました。結果。今のところ、脳内にスタージ・ウェーバー症候群の所見はなし。成長するにつれて現れることがあるので、今後も検査は続けていくそう。ひ...
育児

ひとりで退院

5日間の入院期間が終わり、最後の検診をして退院する日。前日の夜から少し血圧が高くて頭痛がしていたこと、当日の朝もさらに血圧が高くなっていたことから、心配だからもう少し入院する?と担当の先生から言われたけど、早く家に帰りたくて断った。退院は許...