5日間の入院期間が終わり、最後の検診をして退院する日。
前日の夜から少し血圧が高くて頭痛がしていたこと、当日の朝もさらに血圧が高くなっていたことから、心配だからもう少し入院する？と担当の先生から言われたけど、早く家に帰りたくて断った。
退院は許可するけど、代わりに毎日朝晩血圧を測るように指導された。高い血圧が続くときは受診してくださいとのことでした。
夫が迎えに来てくれて、退院前に小児科の先生からお話があった。
現状、検査でわかったこと、これからのことについて。
まず顔の赤い部分は『単純性血管腫』と診断された。
赤ちゃんの赤あざには自然に消えるものと、そうじゃないものがあって、これは消えないあざだった。
レーザー治療をすることで薄くすることはできるらしく、機材が整っている別の病院でレーザー治療をすることに。
次に、顔に単純性血管腫があることで『スタージ・ウェーバー症候群』の可能性があると言われた。
5〜10万人にひとりの確率で発症する指定難病。
入院中、赤ちゃんのあざについて検索魔になっていたので、この病気のことは知っていたし、多分言われるだろうなと覚悟していた言葉。
でも実際に病院の先生に目の前で言われると、ボロボロ涙が溢れてしまった。
先生もその様子を見て「調べたら出てきましたか〜。でも本当に珍しい病気だし、まだ確定したわけじゃないので・・・」と話を続ける。
スタージ・ウェーバー症候群と診断するには、
①顔に単純性血管腫があること
②緑内障を発症していること
③脳に血管腫の影響があること
この3つのうち、２つが当てはまればスタージ・ウェーバー症候群で確定だと言われました。
現状では緑内障の検査はクリアしているけど、成長とともに症状が出てくる可能性があるので、定期的に検査していくことに。脳の方は、週末にMRIの予約が取れたからその結果を待つことに。
スタージ・ウェーバー症候群の言葉を聞いてから、涙が止まらなくて、話はあんまり頭に入ってこなかったけど大体こんな感じでした。
夫は「確定したわけじゃないから、そんなに悲観しなくても」とは言うけど、難病の可能性がある不安、女の子なのに顔にあざがある状態で産んでしまったこと、我が子の未来が心配だったり、ごめんねという気持ちが混ざり合ってすぐに泣き止むことはできませんでした。
赤ちゃんの退院日はまだ決まっていなくて、今後は面会1日1回、その時に冷凍した搾母乳を持ってきてくださいと言われ、院内の売店で母乳を冷凍するための母乳バッグを買って帰宅しました。
帰宅すると、入院中会えてなかった愛犬がすごく喜んでお迎えしてくれたのと、義母が会いにきてくれて、妊娠してからずっと食べたかったお寿司とたくさんのフルーツとお花を持ってきてくれて沈んだ気持ちが少し軽くなりました。
コメント